（記者顧美芬∮台北報導）就讀小學三年級的范榮玉，雖然個子嬌小，打羽球時，靈活矯健的身手，很難想像患有小耳症的疾病對她能夠產生什麼影響，上周還獲知她獲選為國家聽障奧運的儲備選手。榮玉的媽媽費文琪說，對於榮玉的表現，她也感到很神奇，因為榮玉的臉部外觀與一般小朋友比較不一樣，有時很難融入群體中，只有在打羽球時，有許多小朋友跟她對打，讓她在運動中找回了自信，個信也開朗許多。

幾乎每一個小耳症病患小朋友進入學校時，大都會遇到同樣的問題，「媽媽，為什麼有兩個耳朵的小朋友一直看我？」。羅慧夫顱顏基金會昨天在台北市青少年育樂中心舉行「小耳症家長聯誼會」，來自全台各地75個小耳症家庭，約計200多名患者及家屬，彼此分享著過來人的心情和經驗交流。

據統計，小耳症是胎兒在胚胎期形成外耳時，細胞因為不明原因，產生病變造成的。這也是第二大常見的顱顏疾病，在台灣，目前約有4000多名小耳症患者，為了讓他們能夠和一般人一樣健康成長，大大小小的手術醫療幾乎就是他們的童年共同的記憶。四年前，羅慧夫顱顏基金會成立小耳症家長聯誼會，為了加強肢體協調不佳的問題，半年來不斷地推廣「小耳症啪拉羽球營」。

身高122公分，體重才22公斤的榮玉，是羽球隊的小教練，因為患有先天性Treacher－Collin，合併雙側小耳症，打羽球時，習慣戴著助聽器，長時間下來，助聽器與頭皮緊密接觸的部份，毛囊細胞受損，無法再長出毛髮來。也因為榮玉從小中臉部發育不足，眼瞼下垂，產生弱視。也許常運動的關係，榮玉個性變得比較開朗大方，即使面對新的學習環境，已經可以坦然地自我介紹「因為在媽媽肚子裡的時候，沒有長好，所以耳朵比較小……」。

費文琪說，許多家長不知道尋求社會會支援，胡亂找醫師，有些醫師甚至沒看過這樣的病人，也不知道這樣的孩子其實還是有希望的，也因此走了許多冤枉路。小耳症家長聯誼會就像是一個大家庭，參加的小耳症家庭彼此交換著過來人的經驗，撫平內心的疑惑與不安。

羅慧夫顱顏基金會也希望，還有更多潛藏在社會底層的小耳症家庭，能夠勇敢地站出來，接受正確地醫療資訊和服務。洽詢電話（02）27190408轉228。 .....2004-04-19【台灣日報】